Giúp đỡ anh chị của những người có hội chứng tự kỷ (2014-08-10 16:56:10)

Đa số các anh/ chị/ em của những trẻ tự kỷ lớn lên đều có khả năng tự điều chỉnh tốt và là những người chu đáo có thể tham gia vào những ngành nghề mà họ sẽ sử dụng những kinh nghiệm quý báu của mình có được trong khoảng thời gian chung sống với những người mắc chứng tự kỷ...

Chung sống với người mắc bệnh tự kỷ là vô cùng khó khăn cho mọi thành viên trong gia đình. Và việc quan tâm đến những nhu cầu của những người anh/chị /em của những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì cũng quan trọng không kém.

Anh/ chị/ em của những bé mắc chứng tự kỷ có xu hướng có những cảm xúc tiêu cực và tức giận khi mà  các bé bị tự kỷ làm hỏng trò chơi, phá hủy đồ, làm ồn ào hay gây mấy trật tự và  gây ra những rắc rối cả ở trong và ngoài gia đình. Và bản thân các em cũng cảm thấy có lỗi khi mà có những cảm xúc như vậy.

Điều này có thể dẫn đến cảm giác thất vọng, có thể muốn nổi loạn hoặc khép mình lại, buồn bã và cảm thấy bất mãn về việc phải sống với những khiếm khuyết của người anh/ chị / em tự kỷ. Các em sẽ không muốn đưa bạn bè về nhà chơi hay không muốn những người anh/ chị / em tự kỷ học cùng trường với mình hoặc phải thừa nhận với nhóm bạn của mình rằng gia đình chúng thực sự khác biệt.

Cuộc sống gia đình cũng như xã hội có thể có nhiều hạn chế, miễn cưỡng và trở ngại đối với một đứa trẻ hay người  trưởng thành mắc chứng tự kỷ. Điều này sẽ gây thất vọng cho những đứa trẻ khác khi mà số tiền chi tiêu trong gia đình bị cắt xén và thậm chí  cho cả những bậc cha mẹ khi phải từ chối  tham gia các sự kiện mà  có thể gây áp lực hay lo lắng cho những đứa con bị tự kỷ, trong khi nó có thể mang lại niềm vui cho các thành viên khác trong gia đình như ngày hội thể thao, các bữa tiệc tại trường học, lễ hội hóa trang, hội chợ, tiệc sinh nhật.

Điều đó có thể gây ra sự chia rẽ trong gia đình bởi vì cha mẹ phải phân chia quỹ thời gian của mình cho cả những đứa con mắc chứng tự kỷ và những đứa con khác. Anh/ chị/em của những bé mắc chứng tự kỷ có thể cảm thấy bất mãn khi mà không thể có được một gia đình bình thường như bao gia đình khác và làm những điều mà những gia đình khác có thể làm. Đó cũng có thể là kết quả của cảm giác cho rằng các em chỉ đứng thứ 2 thôi vì chúng phải cạnh tranh để có được thời gian và sự quan tâm từ cha mẹ. Thông thường, cha mẹ dành phần lớn thời gian và sức lực cho những đứa con mắc chứng tự kỷ và anh/ chị/ em ruột của các bé bị tự kỷ đó thì có cảm nhận rằng chúng không bao giờ được ưu tiên trước. Thành thực mà nói, các em có cảm giác rằng mình được mặc định phải thấu hiểu và hỗ trợ cho những người anh/ chị/ em  có chứng tự kỷ đó.

Chính cách hành xử của anh/ chị/ em ruột có thể làm mọi thứ tồi tệ hơn như việc đưa ra các cách để gây sự chú ý thì chỉ tạo thêm áp lực hơn cho cha mẹ mình. Cũng có khi các em có thể lo lắng về khả năng gia đình có thể bị chia rẽ nếu như có quá nhiều  bất hòa xảy ra. Vì vậy mà các em sẽ giữ những nỗi lo về bài vở, việc bị bắt nạt hay chuyện bạn bè cho riêng mình và tự giải quyết một mình vì chúng không muốn trở thành gánh nặng cho gia đình thêm nữa.

Anh /chị/ em của trẻ bị tự kỷ cảm thấy rằng chúng phải làm tốt tất cả mọi việc để có thể giải quyết được mọi khó khăn với những anh/ chị/ em bị tự kỷ đó. Nhưng ngược lại, chúng có thể phản đối việc mình phải luôn luôn hành xử đúng mực,đạt kết quả cao hoặc là luôn thành công .Sự phản đối đó được thể hiện bằng những  kết quả không như mong muốn hoặc việc cư xử không đúng đắn.

Anh/ chị/ em của những đứa trẻ mắc tự kỉ có thể tự mình giúp cha mẹ giải quyết những rắc rối mà em trai hay e gái họ gây ra hoặc tự mình có thể đảm nhận vai trò như một người bảo mẫu.Điều này có thể gây nên sự bất bình trước việc đánh mất đi quãng thời gian ấu thơ vô tư của các em.

Mặc dù có thể các em giấu đi những lo lắng của mình vì sợ gây ra phiền hà cho cha mẹ nhưng chúng cũng thường xuyên lo lắng cho tương lai của mình. Mối lo của các em có thể là về khả năng sẽ sinh ra những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ hay là việc điều gì sẽ xảy ra khi bố mẹ qua đời.

Tất cả những thái độ và phản ứng khác nhau với việc có một anh/ chị / em tự kỷ sẽ được quyết định bởi những điều sau:

• Tính chất và mức độ nghiêm trọng của khuyết tật

• Lượng thông tin về chứng tự kỷ và những phán đoán  của người anh/ chị/ em đó đưa ra

• Phản ứng của các thành viên khác trong gia đình cũng sẽ ảnh hưởng đến quan điểm của các em và tác động đến các mối quan hệ  của chúng.

Làm thế nào để giúp đỡ các anh/ chị/ em ruột của trẻ mắc chứng tự kỷ:

• Tạo cơ hội cho các anh/ chị/ em đó gặp những anh/ chị/ em của những  trẻ  mắc chứng tự kỉ khác, chia sẻ những kinh nghiệm và cảm xúc với nhau.

• Các em phải được thông báo và tham gia vào các quyết định có liên quan đến anh/ chị/ em của chúng.

• Dành cho các em những khoảng thời gian đặc biệt cùng với cha mẹ, không có sự tham gia của những anh/ chị/ em khác kể cả những trẻ bị tự kỷ.

• Giúp các em cảm thấy mình có giá trị vì lợi ích riêng của các em.

• Giúp các em hiểu rằng họ có thể  thể hiện sự không hài lòng với những anh/ chị/ em bị tự kỷ hay sự không công bằng khi phải sống với chứng tự kỷ .

• Cho các em thời gian và cơ hội để sống cuộc sống riêng của mình mà không còn cảm giác tội lỗi.

• Đọc sách cùng các em để chúng cảm thấy không cô đơn với những cảm xúc của mình và để nhận thấy sự độc đáo trong những trải nghiệm của chúng cũng như vai trò đang có của chúng trong cuộc sống của những đứa trẻ tự kỷ.

• Lên kế hoạch cho tương lai khiến gánh nặng về trách nhiệm có thể giảm bớt.

• Xây dựng một mối quan hệ hỗ trợ và tìm kiếm những dịch vụ có sẵn để trợ giúp cho cả gia đình cũng như các thành viên trong gia đình ví dụ như tìm các nhóm chăm sóc trẻ hoặc tổ chức các kỳ nghỉ dài hạn.

Đa số các anh/ chị/ em của những trẻ tự kỷ lớn lên đều có khả năng tự điều chỉnh tốt và là những người chu đáo có thể tham gia vào những ngành nghề mà họ sẽ sử dụng những kinh nghiệm quý báu của mình có được trong khoảng thời gian chung sống với những người mắc chứng tự kỷ. Mặc dù có thể các em cảm nhận thấy mình có một thời thơ ấu đầy ắp khó khăn, nhưng các em sẽ không phải chịu đựng những tổn thương kéo dài nữa mà thậm chí còn có thể  rất coi trọng những lợi ích mà mình có được từ việc được sinh ra trong 1 gia đình không bình thường như vậy.

Hà nội, tháng 9/2013

Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Hand in Hand (0903480008) sưu tầm

Biên dịch Thanh Lương